Bem-estar

14/03/2016 17h39

Ajudando os pequenos

Conheça exercícios fisioterapêuticos para auxiliar crianças que sofrem de epidermólise bolhosa.

Por Renata Chlalup Silveira, Laís Rodrigues Gerzson, Carla Skilhan

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Epidermólise bolhosa (EB) é uma patologia que forma um grupo de desordens bolhosas hereditárias em que as bolhas surgem espontaneamente ou são desencadeadas por trauma.

Epidermólise bolhosa (EB) é uma patologia que forma um grupo de desordens bolhosas hereditárias em que as bolhas surgem espontaneamente ou são desencadeadas por trauma. As bolhas apresentam líquido em seu interior e suas cavidades são volumosas na região intra e subepidérmicas. A sua formação é atribuída a uma fragilidade das células basais epidérmicas, que, ao se romperem, permitem que o espaço produzido na epiderme seja preenchido com fluido extracelular.

Em famílias que possuem integrantes, próximos ou distantes, acometidos por essa doença, o acompanhamento genético se torna indispensável, principalmente quando houver o desejo de gravidez. Há risco, já na gestação, de a criança desenvolver a patologia. Em geral, formas leves de EB (simples) são passadas de uma geração para a seguinte.

A doença aparece no nascimento ou nos primeiros meses de vida. A etiologia ainda é desconhecida. O diagnóstico é realizado pela análise das características clínicas e dos achados histopatológicos das lesões.

As bolhas podem acometer a área externa dos olhos (pálpebras), a cavidade oral e os tratos gastrintestinal e geniturinário. Ocorre atrofia da pele no dorso das mãos, perda parcial de impressões digitais e hiperqueratose nas mãos e nos pés. A criança evolui com aparecimento de vários ciclos de formação de bolhas, geralmente com infecções secundárias. A frequência do aparecimento das bolhas aumenta com o calor, estando diretamente relacionada à fricção.

 Deficiência auditiva na EB é rara, mas pode acontecer, possivelmente pela formação de bolhas no ouvido interno. Décadas atrás, a infecção das feridas era a maior causa de mortalidade em qualquer um dos tipos de EB. Atualmente, com a atuação multiprofissional, o prognóstico está sendo melhor, assim como a qualidade de vida desses pacientes.

O tratamento da doença passou a ser uma responsabilidade de todos os profissionais da área da saúde, incluindo o fisioterapeuta, que pode atuar realizando orientações à comunidade, prevenindo agravos e promovendo saúde.

Como a fisioterapia pode ajudar

A conduta fisioterapêutica tende a proporcionar maior independência funcional, direcionando o indivíduo ao treino das habilidades da vida diária (marcha independente, com ênfase no treino da propriocepção e de equilíbrio e motricidade fina). A fisioterapia não se limita apenas a auxiliar na recuperação de uma patologia, mas também na precaução. A atuação inclui campanhas educacionais e programas de prevenção e promoção da saúde que podem trazer diversas vantagens para o indivíduo.

O tratamento fisioterapêutico na EB direciona-se ao déficit motor gerado pelas limitações funcionais resultantes das bolhas e cicatrizes deixadas por elas, buscando prevenir maiores deformidades. O trabalho é limitado pela necessidade constante de avaliação das condições da pele. Além disso, o paciente, por medo de gerar novas lesões, pode conter os movimentos, restringindo ainda mais as propostas fisioterapêuticas. Também deve haver um cuidado especial com uso de alguns materiais auxiliares em terapia.

Programa de exercícios domiciliares

A ideia principal do programa terapêutico consiste na realização de exercícios pelo paciente em sua própria residência, com orientação do fisioterapeuta. Os exercícios deverão ser realizados com leve resistência, toque suave, para evitar-se atrito na pele, e deve-se ter cuidado com a utilização de acessórios, para prevenir ocorrência de lesões.

As atividades consistem na preservação da amplitude de movimentos (Figura 1), na manutenção da força muscular global (Figura 2), na melhora da flexibilidade com a execução de alongamentos (Figura 3) e no treino de motricidade fina.

 

Figura 1. Exercícios para amplitude de movimento (ADM).

Para manter a amplitude de movimento (ADM), os segmentos precisam ser movimentados periodicamente, sejam esses articulares ou musculares. Em pacientes com EB, esses exercícios mantêm a mobilidade articular e de tecidos moles, minimizando os efeitos de formação de contraturas e de aderências.

A mão realiza diversas atividades com refinada funcionalidade, para que o paciente no decorrer da reabilitação restaure, na medida do possível, as funções perdidas. Na EB é necessário realizar o treino funcional que irá favorecer os diferentes tipos de pinça e preensão.

 

 

Figura 2. Exercícios para manutenção da força muscular global.

A manutenção de um nível normal de força em um determinado músculo ou grupo muscular é importante para levar uma vida normal e saudável. Sendo assim, o treino de força muscular se torna indispensável e primordial para pacientes com EB. As bolhas podem causar dor, levando ao desuso da musculatura, fazendo com que o indivíduo diminua a capacidade de produzir força. Consequentemente, ele apresentará dificuldade na realização de suas tarefas.

Os exercícios de força devem ser preparados cuidadosamente contra uma leve resistência, a fim de reduzir ao mínimo a pressão sobre a pele. A utilização de acessórios, como caneleira, halter ou banda elástica, deve ser evitada com a finalidade de restringir o atrito.

Figura 3. Exercícios de alongamento.

O alongamento é utilizado para aumentar a mobilidade dos tecidos moles e do tecido conjuntivo, promovendo aumento do comprimento das estruturas que tiveram encurtamento adaptativo e contribuindo para o aumento da flexibilidade articular.

Existe ainda a preocupação com a conservação da força da musculatura respiratória e da capacidade pulmonar. A possível retração da musculatura respiratória, causada pela presença de bolhas, faz com que ocorra diminuição da expansão e das capacidades pulmonares, levando à perda de força dessa musculatura.

Os exercícios respiratórios são elaborados para manter a integridade dos músculos respiratórios, melhorar ou redistribuir a ventilação, diminuir o trabalho respiratório, aumentar a força muscular, melhorar a troca gasosa e a oxigenação.

BRINCANDO

Tratando-se de crianças, são indispensáveis atividades que pareçam uma brincadeira. Preservar sua espontaneidade é colaborar para sua saúde emocional. Brincar é também a forma mais adequada de estimulação e a mais natural de uma criança agir e expressar-se, sendo os brinquedos facilitadores do processo.

Brincar é uma atividade inerente ao comportamento infantil e essencial ao bem-estar da criança, pois colabora efetivamente para o seu desenvolvimento físico/motor, emocional, mental e social, além de ajudá-la a lidar com a realidade e dominá-la. Pode ser considerada fonte de adaptação e instrumento de formação, manutenção e recuperação da saúde. Assim como as necessidades do seu desenvolvimento, a necessidade de brincar não cessa quando a criança adoece ou é hospitalizada.

Criar brincadeiras é uma estratégia útil para incentivar a criança na realização das atividades desejadas na terapia. A presença do lúdico na fisioterapia é um recurso que visa facilitar ou conduzir aos objetivos estabelecidos, embora para a criança a proposta terapêutica possa ser considerada uma brincadeira.

O terapeuta responsável pela reabilitação infantil não deve ter somente conhecimentos de aspectos relacionados com o desenvolvimento e o crescimento normal da criança, deve também apresentar características que facilitem seu trabalho, como paciência, persistência e boa vontade; tranquilidade e segurança; e, acima de tudo, precisa ser carinhoso em qualquer circunstância, pois essa é uma necessidade fundamental da criança.

 

Renata Chlalup Silveira é fisioterapeuta, Laís Rodrigues Gerzson é fisioterapeuta, mestranda em Saúde da Criança e do Adolescente e Carla Skilhan de Almeida é Fisioterapeuta, doutora em Ciência do Movimento Humano. 

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